Europäische Patientenvertreter gewählt

logo-eurordisDie DGIH ist Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk (ERN/ePAG) “Rare neurological diseases”. Im April wurden dort die ersten Patientenvertreter gewählt, welche auf europäischer Ebene die Patientenbedürfnisse vertreten und von der Europäischen Union an künftig politischen Entscheidungen beteiligt werden. Für die neurologischen Erkrankungen sind gewählt worden:

  • John Richard McFarlane, European Polio Union (Irland)
  • Isabella Brambilla, Dravet Italia Onlus (Italien)
  • Tsvetana Schyns-Liharska, European Network for Research on Alternating Hemiplegia (Belgien)
  • Cathalijne Van Doorne, euro-Ataxia and European Federation of Neurological Associations (Niederlande)
  • Piero Santantonio, Mitocon Onlus (Italien)
  • Mary Kearney, Friedreich’s Ataxia Research Alliance Ireland (Irland)

Herzlichen Glückwunsch!

-al

DGIH erhält Selbsthilfeförderung

kassen3Als Selbsthilfebundesorganisation erhält die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension im Förderjahr 2016 erneut eine pauschale Festbetragsförderung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene.

Der Zuschuss unterstützt die weitere Öffentlichkeitsarbeit der Organisation sowie die Teilnahme an Kongressen, Tagungen und Fachveranstaltungen (z.B. DGN-Neurologenkongress 21.-24.9. in Mannheim, Stand N 13). Außerdem werden Sach- und Verwaltungskosten finanziert.

Gegenüber dem Förderjahr 2015 hat sich der Zuschuss sogar verdoppelt. Die gesundheitliche Selbsthilfe in Deutschland erhält ab 2016 jährlich rund 30 Millionen Euro zusätzliche Förderung durch die Krankenkassen. Das vom Bundestag am 18. Juni 2015 beschlossene Präventionsgesetz sieht vor, dass die Krankenkassen für Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen im kommenden Jahr je Versicherten 1,05 Euro zur Verfügung stellen. Zuvor lag der Betrag bei 0,64 Euro je Versicherten. Die Mittel für die Selbsthilfe werden damit von rund 45 Millionen auf künftig gut 73 Millionen Euro angehoben.

Neben der Pauschalförderung Bund der gesetzlichen Krankenkassen wurden in diesem Jahr erstmals krankenkassenindividuelle Projektfördermittel beantragt für unsere laufenden Projekte Arzt-Klinik-Führer (bei der BARMER GEK) und PTC-Forum (bei der Techniker Krankenkasse). Die Entscheidungen über diese Anträge stehen noch aus.

Gemäß § 20h SGB V fördern die Krankenkassen und ihre Verbände Selbsthilfegruppen und -organisationen durch pauschale Zuschüsse oder Projektförderungen. Zur pauschalen, kassenartenübergreifenden Förderung haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen zusammengeschlossen:

  • Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), Berlin
  • AOK-Bundesverband GbR, Berlin
  • BKK Dachverband e.V.,Berlin
  • IKK e.V., Berlin
  • die Knappschaft, Bochum
  • die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau – SVLFG, Kassel

Über die Entscheidung wurden wir elektronisch vorab am 8.4.2016 informiert. Wir freuen uns sehr.
Herzlichen Dank!

-al

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen.

rdd-logoBad Honnef, 29.2.2016 -

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der 6.000 bis 8.000 chronischen seltenen Erkrankungen. Zusammen mit unserer Dachorganisation ACHSE ruft auch die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension auf: Gebt den Seltenen Eure Stimme, damit Menschen mit seltenen Erkrankungen mit mehr Lebensqualität leben können.

Hierfür sind alle Entscheidungsträger im Gesundheitswesen und viele andere Verantwortliche in der Gesellschaft gefragt; alle müssen sich vernetzen und gemeinsam die Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen. Nur im Verbund, durch Austausch und Zusammenarbeit der Experten haben wir genügend Wissen für eine gute Versorgung. Der Weg zur Diagnose muss verkürzt, die Behandlung nach wissenschaftlichen Standards erfolgen. Außerdem muss der Ausbau der Vorsorgeforschung und die Entwicklung oder spezielle Zulassung von Arzneimitteln weiter vorangetrieben werden.

Der letzte Tag im Februar ist jedes Jahr eine besondere Gelegenheit, um auf die Betroffenen seltener Krankheiten aufmerksam zu machen.

Wir brauchen Ihre Aufmerksamkeit, Ihr Verständnis, Ihre Hilfe!

Pressemitteilung vom 29.02.2016

 

Über unsere Krankheit und die DGIH

An erhöhtem Schädeldruck unbekannter Ursache (idiopathische intrakranielle Hypertension – auch bekannt als Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich ca. 800 Menschen; gefährdet sind besonders Frauen im Alter zwischen 20 und 45 Jahren. Vor allem Kopfschmerzen und Sehstörungen werden oft nicht rechtzeitig erkannt und zugeordnet. Unbehandelt kann die dauerhafte Schädigung des Sehnervs zur Erblindung führen. Die medizinische Behandlung und Betreuung dieser chronischen Krankheit sind noch uneinheitlich. Wenn auch durch Richtlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie mittlerweile ein Behandlungsvorschlag vorliegt, sind doch Langzeitverlauf, Spätfolgen und damit verbundene Fragen bislang völlig ungeklärt. Die schmerzhaften Therapien – hierzu gehören auch neurochirurgische Eingriffe – bekämpfen nur die Symptome. Die Heilungsaussichten sind ungewiss. Der Krankheitsverlauf kann sich über Jahre erstrecken.

Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension ist eine eingetragene, als gemeinnützig anerkannte Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Als Bindeglied zwischen derzeit mehr als 700 Betroffenen sowie Medizin und Forschung versucht sie, die Behandlungssituation durch Wissenstransfer, Informations- und Erfahrungsaustausch nachhaltig zu verbessern. Der Austausch zwischen Betroffenen, sowohl in Internetforen als auch bei persönlichen Begegnungen, soll vor allem zur Selbsthilfe anleiten und Patientenkompetenz vermitteln. Langfristig soll der wissenschaftliche Austausch und die spezifische Ursachenforschung vorangetrieben werden.

Die DGIH ist die größte deutschsprachige Organisation, die sich ausschließlich mit dieser Thematik beschäftigt. Sie wird aus dem Selbsthilfeetat der gesetzlichen Krankenkassen sowie aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen finanziert. Im Juni 2014 hat die Bundeskanzlerin die DGIH als eine der 25 effizientesten sozialen Initiativen im Rahmen des Startsocial-Wettbewerbs ausgezeichnet.

Prognose bestätigt: 3.900 vollstationäre Behandlungen in 2014

gbe2014Bad Honnef, 5.4.16 -

“Die Fallzahlen deuten ein weiteres Wachstum in den kommenden Jahren an: 2014 könnten bereits mehr als 3.500 Behandlungen jährlich stattfinden”, hieß es seit Dezember 2013 auf unserer Homepage.

Die aufgrund der Gesundheitsdaten bis 2011 gestellte Prognose hat sich genau bestätigt: “Irgendwann im November 2014 dürfte der Wert dann überschritten worden sein”, vermutet Andreas Linder von der Deutschen Gesellschaft für intrakranielle Hypertension in Bad Honnef. Laut Gesundheitsberichterstattung des Bundes absolvierten die Betroffenen der idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) im Jahr 2014 über 3.900 Klinikaufenthalte. Davon entfielen 3.100 auf weibliche und 785 auf männliche Betroffene (Mehrfachzählung möglich). In 2013 waren es dagegen noch 3.333 vollstationäre Behandlungen.

“Die gleich bleibende Steigerung seit 2012 ist für uns einerseits die Bestätigung der kontinuierlichen Aufklärungsarbeit”, berichtet Linder. “Nun müssen Schritte in Richtung Vermeidungsstrategie, besserer Behandlungsmöglichkeiten und Erhöhung der Lebensqualität unternommen werden; von einer Heilungsmöglichkeit ganz zu schweigen.”

Weitere Informationen zur Gesundheitsstatistik sind unter http://www.gbe-bund.de abrufbar. Die Gesundheitsdaten aus 2014 wurden dort Ende letzten Jahres veröffentlicht.

-al

Zum Geburtstag viel Glück…

12654258_992088930848189_5652852250159178585_nDie DGIH feiert heute ihren 3. Geburtstag. Das ist insbesondere ein Verdienst unserer treuen Mitglieder, die die Aufklärung rund um unsere sehr seltene Krankheit finanziell und tatkräftig unterstützen. Herzlichen Dank dafür!

2016: Betroffenentreffen Pseudotumor cerebri

Nachdem unsere bundesweiten Betroffenentreffen regelmäßig gerne angenommen wurden, stehen nun auch für das kommende Jahr 2016 weitere Termine fest. Ehrenamtlich haben sich Helfer aus ganz Deutschland bereit erklärt, in ihrer Wunschstadt nach geeigneten Einzugsmöglichkeiten Ausschau zu halten und als ortskundiger Ansprechpartner bereit zu stehen. Einen großen Dank dafür!

Erste Termine für 2016 stehen fest – weitere folgen!

ID-100100519Betroffene wie Angehörige sind auf den kommenden Treffen herzlich willkommen, um sich in ungezwungener Atmosphäre auszutauschen und sich persönlich kennen zu lernen.

31.01.2016 Köln (Brunch)

11.03.2016 Nürnberg

25.06.2016 Stuttgart

03.07.2016 Neumarkt in der Oberpfalz

17.07.2016 Hamburg

Die Lokalität und die genaue Uhrzeit verraten wir Dir gerne nach einer kurzen, formlosen Anmeldung (am besten schon mit Personenanzahl) unter der Adresse redaktion@ihev.de, sobald diese feststeht. Weitere Informationen zu den Treffen findet Ihr auch auf Facebook: Veranstaltungen auf Facebook

Artikel in Fachzeitschrift Nervenheilkunde

scan-0082In diesem Monat erscheint ein ganzseitiger Artikel über die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension in der Zeitschrift Nervenheilkunde.

Die Nervenheilkunde ist eine der bekanntesten Fort- und Weiterbildungszeitschriften für Neurologen, Psychiater und Nervenärzte, wendet sich aber auch an Primärärzte. Sie erscheint zwölfmal jährlich mit einer Auflage von mehr als 30.000 Exemplaren.

 

Ein Hirntumor, der keiner ist

An idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich nur etwa 800 Menschen (1 von 100.000). Aufgrund einer bislang ungeklärten Ursache steigt der Hirndruck so stark an, dass unbehandelt schnell neurologische Beeinträchtigungen und der dauerhafte Verlust der Sehfähigkeit drohen. Typische Beschwerden sind Kopfschmerzen und Sehstörungen sowie Nackenschmerzen, Schwindel, Übelkeit und pulsierende Ohrgeräusche.

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Die DGIH zu Gast bei der DGN

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Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie veranstaltet zwischen dem 23. und 26. September 2015 in Düsseldorf ihren 88. jährlichen Fachkongress “Mensch im Blick – Gehirn im Fokus”. Wie bereits 2014, nimmt auch in diesem Jahr die DGIH teil, um auf die seltene Erkrankung idiopathische intrakranielle Hypertension (Pseudotumor cerebri) aufmerksam zu machen und aufzuklären.

“Schon im vergangenen Jahr haben wir viele positive Reaktionen auf unsere Präsenz bei der Neurowoche in München erhalten und konnten viele interessante Kontakte knüpfen”, berichtet Vorstandsmitglied Linder. “Nach wie vor sind wir auch auf der Suche nach medizinischen Beiräten, die unsere Arbeit aktiv und nachhaltig unterstützen möchten.”

Zu dem Kongress lädt die DGN dankenswerterweise eine Auswahl gemeinnütziger Vereine und Verbände aus dem neurologischen Umfeld ein, ihr Anliegen dort zu vertreten. “Dabei fällt erfreulicherweise auch in diesem Jahr der Kongress wieder in den Awareness-Monat September”, ergänzt Linder.

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Macht Red Bull blind? – Kommentar zur Berichterstattung in der Boulevardpresse

Image courtesy of  artzenter at FreeDigitalPhotos.net

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Bad Honnef, 5.8.2015

Seit dem 3. August kursiert ein englischer Artikel in den Boulevardmedien. Neben dem Energy-Drink, auf den sich die Presse hier offenbar einschießen möchte, sind Lena – 26 – 165 kg – blind – Schlagworte, unter denen die Artikel im Internet aufzufinden sind. Und sie reduzieren die Geschichte auf einen für den Durchschnittsleser bekömmlichen Kern: Die Irin hat sich fett gesoffen und ist davon krank geworden – „selbst schuld“. So schätzen es auch etliche Kommentatoren ein. Das Allheilmittel verordnen sie gleich mit: Sie brauche bloß abzunehmen, dann sei sie wieder gesund.

Die über 600 Fälle mit idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri), die sich zu einer Betroffenengruppe online zusammengeschlossen haben, skizzieren jedoch ein differenzierteres Bild: Hier finden sich normalgewichtige Frauen, Männer und sogar Eltern betroffener und ebenfalls normalgewichtiger Kinder und Jugendlicher. Zwar führt in vielen Fällen eine Gewichtsabnahme zu einer Linderung der Beschwerden, jedoch bei weitem nicht in allen. Oftmals erhöht sich die Frustration der Patienten noch zusätzlich, wenn sich keine Besserung einstellt, obwohl eine sehr zehrende Diät eingeschlagen wurde.

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Sehnervenfensterung bei Pseudotumor cerebri

Image courtesy of pixomar/ freedigitalphotos.net

Die Sehnerven, die hinter dem Auge aus dem Augapfel austreten, sind von Hirnhäuten und Liquor (=Hirnwasser) umgeben. Ist der Hirndruck krankhaft erhöht, kann dies dazu führen, dass die Sehnervenscheiden aufgedehnt werden, was in einer Verdickung des Sehnerven mündet. Je nach Lage der Verdickung ist dies in der Bildgebung darstellbar und es kann eine sogenannte Stauungspapille diagnostiziert werden. Die Ausmaße auftretender Sehstörungen wie blinde Flecken, Verdunkelungen, Tunnelblick, Doppelbildern oder Verschwommen sehen sind hierbei sehr unterschiedlich. Während diese Einschränkungen zu Beginn meist noch reversibel sind, wächst bei längerer Dauer (Wochen bis Monate) die Gefahr dauerhafter Sehnervenschäden bis hin zur Erblindung. Weiterlesen