Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen.
Bad Honnef, 29.2.2016 –
Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der 6.000 bis 8.000 chronischen seltenen Erkrankungen. Zusammen mit unserer Dachorganisation ACHSE ruft auch die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension auf: Gebt den Seltenen Eure Stimme, damit Menschen mit seltenen Erkrankungen mit mehr Lebensqualität leben können.
Hierfür sind alle Entscheidungsträger im Gesundheitswesen und viele andere Verantwortliche in der Gesellschaft gefragt; alle müssen sich vernetzen und gemeinsam die Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen. Nur im Verbund, durch Austausch und Zusammenarbeit der Experten haben wir genügend Wissen für eine gute Versorgung. Der Weg zur Diagnose muss verkürzt, die Behandlung nach wissenschaftlichen Standards erfolgen. Außerdem muss der Ausbau der Vorsorgeforschung und die Entwicklung oder spezielle Zulassung von Arzneimitteln weiter vorangetrieben werden.
Der letzte Tag im Februar ist jedes Jahr eine besondere Gelegenheit, um auf die Betroffenen seltener Krankheiten aufmerksam zu machen.
Wir brauchen Ihre Aufmerksamkeit, Ihr Verständnis, Ihre Hilfe!
Pressemitteilung vom 29.02.2016
Über unsere Krankheit und die DGIH
An erhöhtem Schädeldruck unbekannter Ursache (idiopathische intrakranielle Hypertension – auch bekannt als Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich ca. 800 Menschen; gefährdet sind besonders Frauen im Alter zwischen 20 und 45 Jahren. Vor allem Kopfschmerzen und Sehstörungen werden oft nicht rechtzeitig erkannt und zugeordnet. Unbehandelt kann die dauerhafte Schädigung des Sehnervs zur Erblindung führen. Die medizinische Behandlung und Betreuung dieser chronischen Krankheit sind noch uneinheitlich. Wenn auch durch Richtlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie mittlerweile ein Behandlungsvorschlag vorliegt, sind doch Langzeitverlauf, Spätfolgen und damit verbundene Fragen bislang völlig ungeklärt. Die schmerzhaften Therapien – hierzu gehören auch neurochirurgische Eingriffe – bekämpfen nur die Symptome. Die Heilungsaussichten sind ungewiss. Der Krankheitsverlauf kann sich über Jahre erstrecken.
Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension ist eine eingetragene, als gemeinnützig anerkannte Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Als Bindeglied zwischen derzeit mehr als 700 Betroffenen sowie Medizin und Forschung versucht sie, die Behandlungssituation durch Wissenstransfer, Informations- und Erfahrungsaustausch nachhaltig zu verbessern. Der Austausch zwischen Betroffenen, sowohl in Internetforen als auch bei persönlichen Begegnungen, soll vor allem zur Selbsthilfe anleiten und Patientenkompetenz vermitteln. Langfristig soll der wissenschaftliche Austausch und die spezifische Ursachenforschung vorangetrieben werden.
Die DGIH ist die größte deutschsprachige Organisation, die sich ausschließlich mit dieser Thematik beschäftigt. Sie wird aus dem Selbsthilfeetat der gesetzlichen Krankenkassen sowie aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen finanziert. Im Juni 2014 hat die Bundeskanzlerin die DGIH als eine der 25 effizientesten sozialen Initiativen im Rahmen des Startsocial-Wettbewerbs ausgezeichnet.