Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension

ERN logo Europäische Patientenvertreter gewählt

Die DGIH ist Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk (ERN/ePAG) "Rare neurological diseases". Im April wurden dort die ersten Patientenvertreter gewählt, welche auf europäischer Ebene die Patientenbedürfnisse vertreten und von der Europäischen Union an künftig politischen Entscheidungen beteiligt werden.


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Pseudotumor cerebri

Bei dieser chronischen Krankheit steigt der Hirndruck ohne erkennbare Ursache. Die Folge können unter anderem Kopf- und Nackenschmerzen, Sehstörungen, Übelkeit, Schwindel, Missempfindungen und pulsierender Tinnitus sein. Der Druck kann den Sehnerv so stark reizen, dass unbehandelt der dauerhafte Verlust der Sehfähigkeit droht.

Frauen achtmal häufiger betroffen als Männer Einer amerikanischen Studie zufolge erkrankt jährlich einer von 100.000 an idiopathischer intrakranieller Hypertension. In Deutschland entspricht das gut 800 Neuerkrankungen pro Jahr. Frauen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren sind achtmal häufiger betroffen als Männer. Damit hat die Krankheit zwar Seltenheitswert, die systematische Forschung und flächendeckende Kompetenzentwicklung wird jedoch erschwert.

Fallzahlen steigen Die Grafik zeigt vollstationäre Behandlungen in den Jahren 2000 bis 2014 in Deutschland. Die Fallzahlen deuten ein weiteres Wachstum in den kommenden Jahren an. Seit 2012 klärt die DGIH breitflächig über diese sehr seltene Krankheit auf.

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DGIH Kurzporträt und Selbstverständnis

Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension ist ein eingetragener, gemeinnütziger Verein zur Förderung der Information, Vernetzung und Forschung zum Krankheitsbild der intrakraniellen Hypertension (Pseudotumor cerebri) und wurde von einer Gruppe Betroffener und Angehöriger gegründet. Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit versuchen wir, ein gesellschaftliches Bewusstsein gegenüber der Erkrankung und Sensibilität bezüglich ihrer Warnzeichen zu entwickeln. Daneben sind unsere Hauptziele:

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Unsere Angebote für Betroffene

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Fachinformationen und weitere Angebote

Flyer download

Fachlich geprüfter Informationsflyer

Im Rahmen der Startsocial-Kampagne 2013/2014 haben wir einen professionell gestalteten und fachlich geprüften Flyer entwickelt, der bundesweit in Universitätskliniken, Krankenhäusern und Arztpraxen gestreut wurde. 5.000 Stück waren innerhalb weniger Wochen vergriffen. Mittlerweile wurde die 2. Auflage in gleicher Höhe produziert.

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Wir sind auf der Suche nach engagierten Ärzten, die sich trotz der Seltenheit für diese Erkrankung begeistern können. Wenn Sie Interesse an einer Zusammenarbeit haben und hierfür ein wenig Zeit erübrigen möchten, melden Sie sich bei uns!

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